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mapi Prov.: Savona Città.: calice ligure 6 Messaggi	Inserito il 25/07/2008 11:32:02
	Re: Giovanna Maria, sull'altro forum in cui scrivo, quello dei genitori di bimbi nati con lps, ho conosciuto un papà romagnolo che è camperista.....magari vi conoscete! So che ha molti amici a Roma camperisti e penso che vadano spesso in Abruzzo. Buona vacanza, a presto! Mapi
teoenanna Prov.: Frosinone Città.: Cassino 6 Messaggi	Inserito il 25/07/2008 11:09:50
	Giovanna No Mapi , la sferocitosi èuna malattia ereditaria, anche mio marito era affetto da questa malattiaf,fino, compiuto i 3 anni gli hanno asportato la milza ed ora è in ottima salute. A differenza di Giovanna lui ha fatto soltanto 4 trasfusioni, invece con Giovanna siamo già a 10. La sua di sferocitosi è più acuta rispetto a quella che aveva mio marito. Ho dimenticato di dirti che oggi siamo in partenza(solo per il fine settimana),andiamo in montagna,sai abbiamo il camper e quando il lavoro lo permette cerchiamo di staccare la spina. Quando veniamo a Roma per Giovanna,veniamo con il camper così è più comodo. Quest'anno mio marito non ha le ferie,avendo cambiato lavoro e quindi quando possiamo usciamo.Be ti sto facendo perdere tempo adesso ti saluto a risentirci presto baci ciao..........
mapi Prov.: Savona Città.: calice ligure 6 Messaggi	Inserito il 25/07/2008 09:49:38
	Re: Giovanna Ciao Maria, il piacere è reciproco. Ma il problema della milza di Giovanna, potrebbe essere legato alla lps? Il problema di Martina alle vie urinarie sì e per una seconda possibile gravidanza ci hanno detto di assumere sia io che mio marito acido folico prima del concepimento e io naturalmente anche dopo. L'acido folico previene anche altre malformazioni oltre alla spina bifida ma lo si dice poco sui giornali ed in TV, non trovi anche tu? Ultimamente ho letto anche malformazioni ai reni, appunto, al cuore e agli arti. Buona giornata, scrivi presto Mapi
teoenanna Prov.: Frosinone Città.: Cassino 6 Messaggi	Inserito il 25/07/2008 09:42:35
	Giovanna Mi ha fatto davvero piacere poter "parlare" con te, adesso devo salutarti perchè oggi ho una giornata davvero intensa ho da fare 1000 cose un abbraccio a Martina e a risentirci presto ciaoooooo......
teoenanna Prov.: Frosinone Città.: Cassino 6 Messaggi	Inserito il 25/07/2008 09:39:46
	Giovanna Buongiorno Mapi, ho letto la tua risposta,preferisco sentirci su questo forum perchè non riesco a registrarmi sull'altro.Leggendo quello che mi hai scritto ho rivissuto i primi 15 giorni della nascita di Giovanna è stata ricoverata dopo 4 giorni che era nata in chirurgia neonatale, facendo vari tentativi arrivata in ospedale l'ho trovata con una flebo sulla testa,era tutta rasata sembrava un guerriero masai. La cosa più brutta di quel reparto è che non puoi stare sempre con tua figlia, devi entrare in orario, la sera quando tornavo a cassino mi piangeva il cuore lasciarla li in quella culla però le regole del reparto erano quelle e dovevano essere rispettate. Nel reparto di ematologia invece avevo l'opportunita di stare 24 su 24 con lei, perchè le regole del reparto lo permettevano,ero molto più tranquilla li con lei però anche angosciata sapendo che a casa c'era mio figlio di 6 anni che ci aspettava,finalmente dopo 10 giorni siamo uscite non ti dico la gioia che ho provato sapendo di poter portare Giovanna per la prima volta a casa sua, è stato bellissimo.Anche lei in un certo qualmodo è come se sentisse la nostra gioia era tutta euforica quel giorno ricordo che non riuscì a dormire. tI
mapi Prov.: Savona Città.: calice ligure 6 Messaggi	Inserito il 24/07/2008 17:48:06
	Re: Giovanna 2 Ciao Maria!!! wow che risposta velocissima!!! Ascolta, ti va di venire sull'altro forum dove scrivo? oppure ci sentiamo via mail? o anche qui, come preferisci. mapi75m(chiocciola)libero.it Ti capisco benissimo, so cosa stai provando. La prima volta che hanno fatto un prelievo a Martina lei aveva 3 mesi e siccome non trovavano la vena nel braccio, dopo averla tenuta ferma, le infermiere mi hanno detto "signora, è meglio che esca ora, dobbiamo passare dalla testa e lei si impressionerebbe troppo", sono uscita disperata piangendo, meno male che c'era mia madre per piangere sulla sua spalla, sono cose che una mamma non può scordare. Ieri Marti ha fatto la scntigrafia renale, stavolta è entrato mio marito, per fortuna sono passati dal polso, l'infermiera voleva passare dal piede, ma Davide non ha voluto. Io dico sempre che ad ogni esame di questo tipo, le scintigrafie, la cistoureterografia, io ho perso 10 anni di vita. Ti abbraccio Mapi
teoenanna Prov.: Frosinone Città.: Cassino 6 Messaggi	Inserito il 24/07/2008 15:59:59
	Giovanna 2 Grazie Mapi per avermi risposto. Mi dispiace tanto per quello di cui soffre tua figlia anche Giovanna oltre a soffrire di labiopalatoschisi bilaterale è affetta da sferocitosi, una volta al mese dobbiamo recarci all'ospedale Bambin Gesù per fare delle trasfusioni di emazie. E' una malattia della milza, cioè distrugge i globuli rossi e per questo ha sempre l'emoglobina bassa, per questo motivo devo fargli spesso dei prelievi di sangue, credimi è una sofferenza vederla urlare dal dolore perchè è molto difficile riuscire a trovarli le vene, il piu delle volte riescono a mettergliela nella giugulare(nel collo) è una vera sofferenza vederla in quel modo.Spero che finisca presto questo calvario soprattutto per lei. Un saluto e un forte abbraccio anche se non ti conosco e un augurio per tua figlia: P.S. mi raccomando scrivimi presto quando puoi ciao a presto
mapi Prov.: Savona Città.: calice ligure 6 Messaggi	Inserito il 24/07/2008 15:30:19
	Ciao Ciao Giovanna, mi chiamo Mapi e sono la mamma di una bimba di 22 mesi, quasi 23, Martina, che è nata con palatoschisi al palato molle ed operata a Pisa dal Prof. Massei (ora in pensione ma operativo al Meyer di Firenze mentre a Pisa opera l'altrettanto stupendo Dott. Gatti). Martina inoltre ha una malformazione alle vie urinarie: il reflusso vescicoureterale bilaterale con megauretere a sinistra, è in cura a Padova dal Prof. Rigamonti, forse dovrà subire un altro intervento, per ora è sotto stretta cura antibiotica per scongiurare infezioni alle vie urinarie. Malgrado tutto io e mio marito stiamo cercando un altro bambino, l'amore che abbiamo per Martina è troppo e merita di essere suddiviso almeno in 2! Se vuoi unirti nel forum su cui scriviamo io e altre mamme e papà di bimbi nati con lps, o addirittura pazienti adulti, ti lascio il nostro sito che fa capo all'Ass. genitori AISMEL-Onlus : www.labiopalatoschisi.eu Ti abbraccio forte! Mapi
teoenanna Prov.: Frosinone Città.: Cassino 6 Messaggi	Inserito il 24/07/2008 10:37:08
	Giovanna ciao mi chiamo maria e sono la mamma di Giovanna una bambina affetta da labiopalatoschisi bilaterale completa. Giovanna ha subito il 1° intervento il 4 di Aprile al Bambin Gesu' di Roma, dal prof. De Stefano. L'intervento è riuscito benissimo anche se non sarà l'ultimo un passo avanti è stato fatto. Ho saputo di questa patologia al 7° mese di gravidanza, abitando in paesino non sapevo di che cosa si trattasse ma parlando con il pediatra mi ha spiegato tutto. All'inizio è stata molto dura perchè pensavo che la colpa fosse la mia ma poi ho capito che le cose dovevano andare così e che non potevo farci nulla. Oggi Giovanna ha 10 mesi ed è splendita(anche se per me era splendita anche prima) inizia a chiamare mamma ed è coccolata sempre soprattutto dal fratello maggiore che ha 6 anni è il suo giocattolo. Voglio dire soltanto Grazie al Signore per avermi dato la mia Giovanna Grazieeeeee............
marika Prov.: Pisa 3 Messaggi	Inserito il 30/04/2008 00:38:27
	Lps Salve, mi chiamo Marika e sono la mamma di Clarissa nata con palatoschisi Completa. E' stata operata a Pisa dal Prof. Massei e il Dott. Gatti all'età di 5 mesi in un unico intervento risolurivo, senza fare l'innesto osseo all'età di 8/9 anni, comefanno in altri centri. Ci son dottori che non sanno bene come operare questi bambini, mettendo delle placche d'argento o delle piccole protesi che si possono rompere e provocare dei danni irreversibili. Bisogna sapere che esistono tre centri in Italia che trattano la LPS, Pisa, Roma e Milano
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