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antonio
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Inserito il
05/06/2006 12:39:39
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Re: Cercasi amici/he di lps
salve a tutti sono una mamma di un bimbo nato con labiopalatoschisi mono laterale!ora a quasi 6 anni ha fatto l'intervento a sei mesi ed ora periodicamente ci rechiamo a roma per i day hosital in attesa che passino gli anni per gli altri interventi correttivi,viviamo in romagna ma siamo napoletani!vorremmo avere l'opportunita' di conoscere persone che hanno vissuto,stanno vivendo e inizieranno a breve questo percorso di vita!lascio di seguito il mio indirizzo e-mail a quanti vorranno avere la nostra amicizia in cambio solo della loro incondizionata e sincera sotto ogni aspetto.vi auguro felicissime feste per il prossimo natale!saluti a tutti!(pavulella@yahoo.it)
ti consiglio il Prof. Brusati di Milano
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paola
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Inserito il
05/06/2006 10:24:08
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24 anni
Salve a tutti, sono la mamma di un ragazzo di 24 anni nato con schisi bilaterale e operato più volte sia in Italia che in Germania.
Mio figlio non è contento del suo aspetto e per questo vuole tentare di migliorarlo ricorrendo ad un nuovo intervento ma la scelta del chirurgo non è affatto facile.
Per queso chiedo aiuto a voi e vi prego di segnalarmi le vostre esperienze
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Chicca
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Inserito il
19/04/2006 17:23:35
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Grazie roberto
Grazie Roberto, ogni informazione ci è davvero perziosa, auguri per il tuo piccolo. Chicca
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roberto
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Inserito il
18/04/2006 15:55:48
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Per chicca
Prof. Brusati a Milano, Ospedale San Paolo Via dei Rudini.Gli ho fatto operare mio figlio per LPS monolaterare completa (2 interventi, al 9° mese e a 3 anni) l'unico problema i tempi di attesa.In bocca al lupo
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Chicca
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Inserito il
17/04/2006 18:34:04
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Labio-palato-schisi
Sono Chicca, la cugina di una bimba di 3 anni, gemella eterozigota, affetta da LPS. Sto cercando informazioni su qualsiasi cosa possa essere inerente l'argomento, In particolare sui prof. Massei di Pisa e Baciliero di Vicenza. Infatti, dopo la ricostruzione del labbro, avvenuta praticamente alla nascita, la bimba ha perso uno dei suoi occhietti a causa di un tumore, mentre l'altro è controllato ogni mese in un centro senese. Negli ultimi mesi è stata sottoposta ad altri due interventi per la ricostruzione del palato, purtroppo con esito decisamente negativo. Racconto tutto questo per spiegare il motivo della mia ricerca, i miei zii hanno anche altri due bimbi piccoli a cui badare e hanno paura di sbagliare una scelta così importante. Inutile dire che vogliamo tutti che la bimba stia meglio, ha già sofferto troppo.
Vi ringrazio, Vi prego contattatemi!
chiccafelice@hotmail.it
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fefferì
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Inserito il
03/01/2006
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Re: Cercasi amici/he di lps
paola ha scritto:
salve a tutti sono una mamma di un bimbo nato con labiopalatoschisi mono laterale!ora a quasi 6 anni ha fatto l'intervento a sei mesi ed ora periodicamente ci rechiamo a roma per i day hosital in attesa che passino gli anni per gli altri interventi correttivi,viviamo in romagna ma siamo napoletani!vorremmo avere l'opportunita' di conoscere persone che hanno vissuto,stanno vivendo e inizieranno a breve questo percorso di vita!lascio di seguito il mio indirizzo e-mail a quanti vorranno avere la nostra amicizia in cambio solo della loro incondizionata e sincera sotto ogni aspetto.vi auguro felicissime feste per il prossimo natale!saluti a tutti!(pavulella@yahoo.it)
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paola
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Inserito il
14/12/2005
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Cercasi amici/he di lps
salve a tutti sono una mamma di un bimbo nato con labiopalatoschisi mono laterale!ora a quasi 6 anni ha fatto l'intervento a sei mesi ed ora periodicamente ci rechiamo a roma per i day hosital in attesa che passino gli anni per gli altri interventi correttivi,viviamo in romagna ma siamo napoletani!vorremmo avere l'opportunita' di conoscere persone che hanno vissuto,stanno vivendo e inizieranno a breve questo percorso di vita!lascio di seguito il mio indirizzo e-mail a quanti vorranno avere la nostra amicizia in cambio solo della loro incondizionata e sincera sotto ogni aspetto.vi auguro felicissime feste per il prossimo natale!saluti a tutti!(pavulella@yahoo.it)
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MANU
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Inserito il
15/11/2005
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Re: Palatoschisi
Meris ha scritto:
Ciao a tutti! Sono la mamma di Matilde, nata il 2 luglio 2004 all'Isola d'Elba. Matilde è nata con palatoschisi al palato molle, lo abbiamo saputo a qualche ora dalla sua nascita e per noi non significava niente! Abbiamo però imparato a conoscere e convivere con questo problema da subito, a causa dei problemi di alimentazione. Non stò a dilungarmi sui nostri stati d'animo, sulla difficoltà dei primi tempi, sulla paura per il futuro. Volevo solo portare la mia esperienza per farvi conoscere un altro centro specializzato oltre a quelli da voi citati: Matilde è stata operata il 7 dicembre 2004 all'Ospedale Cisanello (Pisa) nel reparto di chirurgia plastica maxillo- facciale. Non è un ospedale pediatrico, per questo può essere mancato il supporto psicologico per i genitori o alcune attenzioni particolari per la bimba, ma credetemi è la scelta migliore che io e mio marito abbiamo potuto fare per Matilde! Prima di operarla abbiamo girato altri ospedali (Gaslini, Bambin Gesù, Meyer,...), tutti ci dicevano che a Cisanello c'era una brava equipe, specializzata in queste malformazioni. Ci siamo fidati, tutto è andato bene; la seguiranno anche per la dentizione, la fonazione, le infezioni, fino al suo completo sviluppo.
Se ancora avete qualche dubbio sul centro specializzato da scegliere, o se abitate in Toscana, non esitate ad affidarvi a loro! Ho visto fare operazioni chirurgiche su bambini con problemi molto gravi.
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Meris
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Inserito il
04/11/2005
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Per gincro
Confermo tutto ciò che è stato detto!!!
Anche la mia piccola è stata operata a Pisa dall'equipe del prof. Massei e il risultato è stato ottimo!!!
Baci a tutti!!!
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gincro
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Inserito il
02/11/2005
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Lps: un centro veramente all'avanguardia
Sono il padre di Chiara, una bimba nata con lps bilaterale.
Vorrei sostenere tutti i genitori che leggono questo forum in cerca di informazioni su come e dove correggere questo difetto, portando la mia esperienza.
dopo la diagnosi prenatale ed un comprensibile smarrimento iniziale, ho scoperto che all'ospedale di PISA Cisanello esiste da anni presso la U.O. di chirurgia plastica un centro specializzatissimo, presieduto dal taumaturgico dott. A. Massei e dalla sua magnifica equipe.
L'approccio chirurgico del dott. Massei si differenzia dai metodi "classici" che di solito vengono descritti qua e là su vari siti internet o sulle pubblicazioni tradizionali.
Il protocollo messo a punto da Massei prevede 1 o 2 interventi correttivi del labbro da svolgere entro i 2 mesi di vita del neonato (utilizzando tra l'altro una tecnica di periostioplastica ideata dallo stesso Massei) ed un successivo intervento di chiusura del palato entro i 6 mesi di vita.
Può sembrare grave e pericoloso far operare un bimbo in così tenera età, ma stando ai risultati che chiunque può osservare frequentando quell'ambulatorio, sembra che sia il modo migliore per favorire la crescita ed il massimo recupero post-operatorio, sia in termini estetici che fisiologici (suzione, linguaggio...). Inoltre, gli anestesisti sono preparatissimi e sanno come intervenire su pazienti così piccoli.
La piccola Chiara è stata operata a settembre e la ricostruzione del labbro è stata pressochè perfetta: le cicatrici sono appena percettibili e la forma del labbro, delle narici e della fossetta sotto il naso - ricostruite da Massei - sono del tutto naturali.
A gennaio la piccola dovrà affrontare il secondo intervento al palato, fondamentale affinchè Chiara impari a vocalizzare in modo corretto sin dai primi giorni.
Dopo di che la piccola verrà affidata all'equipe multidisciplinare, che seguirà periodicamente le fasi della crescita.
Pur essendo "a metà strada" ed ovviamente preoccupati per il secondo intervento, io e mia moglie siamo infinitamente grati al Dott. Massei e alla sua splendida squadra (dai medici assistenti agli infermieri), che finora hanno accolto e curato la piccola in modo fantastico.
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