Telethon, individuata causa di labiopalatoschisi

Telethon, individuata causa di labiopalatoschisi
(Commenti)

Autore	Discussione
alessia_1986 1 Messaggi	Inserito il 28/01/2008 10:05:16
	Labio ANCHE IO 21 ANNI CON LABIO PALATOSCHISI OPERATA A MILANO IN MANGIAGALLI...BRAVISSIMI!

Camillo 1 Messaggi	Inserito il 16/09/2007 04:26:56
	Tesi Ciao a tutti, sono uno studente di medicina prossimo alla laurea. La mia tesi ( in chirurgia plastica ) riguarda una tecnica di ricostruzione giapponese sulla labioschisi. Sono da poco tornato da Tokyo, dove per quello che ho potuto, ho appreso la tecnica chirurgica e, sto preparando la tesi che include: descrizione, embriologia, anatomia, ecc. avevo pensato ( oltre ad una descrizione scientifica sulla labioschisi ) anche una descrizione vista con gli occhi di chi ne � affetto, o ne � stato, se schisi non c'� ne � pi�! :) Ditemi cosa ne pensate o se avete gi� qualcosa del genere;datemi una vostra definizione ( riferito anche a quello che eventualmente si prova ) chi accetta mi farebbe una bella cortesia - su alcuni piani come quello estetico credo l'esperienza vada vissuta con gli occhi del paziente -; fatemi sapere chi vuol colborare dicendomi se gradisce la pubblicazione del nome, nome e cognome o solo le iniziali. E' mia intenzione quella di aggiungere un commento del genere nella parte introduttiva della mia tesi ( che deve essere pronta per fine mese. Fatevi sentire!!! Ciao amministratoreforum@email.it
katia	Inserito il 02/08/2007 12:34:55
	Bimbo 7 mesi ciao a tutti .. sono katia, mamma di moreno 7 mesi nato con labiopalatoschisi monolaterale. � gi� stato operato al palato molle a 4 1/2 mesi e a gg gli sistemeranno il labbro. Io abito vicino il lago di garda e appena ho saputo del problema (al settimo mese di gravidanza) siamo andati al s.bortolo di vicenza dal dottor Baciliero ... � un mago!!! oltre che bravissimo � molto umano e pronto a rispondere a tutti i dubbi ... io mi sto trovando super bene!!! ora moreno, dopo qsta operazione ... dovr� essere operato al palato duro il prox anno e fare un innesto osseo x i dentini a 8-9 anni e poi tutto sar� finito!!! consiglio a tutti di fare almeno una telefonata a vicenza ... sono spettacolari!!! un forte abbraccio a tutti e se avete bisogno di parlare scrivetemi stellyna79@yahoo.it
mapi75m	Inserito il 31/07/2007 15:33:34
	Re: Speranza okkiblu ha scritto: salve a tutte........ tre gg f� � stata operata una mia cuginetta di 9 mesi al bambin ges� di labiopalatoschisi..... � un miracolo e come se fosse rinata... � semplicemente meravigliosa.. a tutte voi non mollate mai.. DIO � GRANDE.... Tanti auguri alla tua cuginetta, la mia Martina � stata operata a 6 mesi il 15 Marzo scorso a Pisa (Ospedale di Cisanello) x palatoschisi del palato molle, ora attendiamo di sentire come parler� e nel frattempo siamo in attesa di sapere se dovr� subire un intervento all'uretere sx xch� ha anche l� un'altra malformazione congenita. In bocca al lupo alla tua cuginetta e a tutti i bimbi come la mia che gi� cos� presto devono affrontare queste avventure! Mapi
okkiblu	Inserito il 28/07/2007 17:50:31
	Speranza salve a tutte........ tre gg f� � stata operata una mia cuginetta di 9 mesi al bambin ges� di labiopalatoschisi..... � un miracolo e come se fosse rinata... � semplicemente meravigliosa.. a tutte voi non mollate mai.. DIO � GRANDE....
cinzia	Inserito il 27/06/2007 18:11:24
	Re: Labioschisi ciao io ho una bambina di 14 anni, quasi 15... siamo tornati da 3 giorni dall ospedale SAN BORTOLO DI VICENZA te lo consiglio, i chirurghi sono davvero bravi, ora guardo il viso di mia figlia e mi sembra un miracolo.... aveva il cheilognatopalatoschisi, ha subito pochi giorni fa l'ultima operazione... ricostruzione del naso e hanno rifatto il setto nasale visto che era deviato... non � stato facile, ha subito 4 operazioni, ha sofferto ma ora si guarda allo specchio e non si riconosce (grazie a Dio) pi� dalle foto che ha da piccolina... PS: i denti (apparecchi vari...) anche li mettono in ospedale, ma noi abbiamo optato per un bravo dentista che abita vicino a noi (trento) in quanto � pur vero che abbiamo speso una cifra, ma era massacrante dover andar giu ogni volta... ti faccio un grande in bocca al lupo a te e al tuo piccino, vedrai che andr� tutto bene!! ti consiglio vivamente di chiamare vicenza, l'indirizzo e il telefono lo trovi anche su internet... inoltre ho sentito ma non te lo posso assicurare che al secondo posto come chirurgia maxillo facciale x le schisi c'� palermo.. vicenza e palermo... ancora in bocca al lupo ciao cinzia
Pascal	Inserito il 12/05/2007 01:48:08
	Anch'io ne faccio parte Ciao a tutti, sono una donna di 38 anni nata con labiopalatoschisi di 3� di Palermo. Dopo essere stata operata x 4 volte sin da quando avevo 4 mesi, all'et� di 9 anni ho incontrato dei medici al maxillo facciale di palermo ch emi hanno tenuta sino all'et� di 19 anni con la speranza di poter sognare un naso e un labbro da favola invece nulla � successo di questo. A 21 anni invece ho incontrato un chirurgo plastico dell'ospedale civico di Palermo, il dott. Di Raimondo, che mi ha ridato la vita. Dopo un intervento di circa 12 ore e dopo circa 6 mesi un'altro di 5 ho il palato chiuso, il naso diciamo accettabile ma ahim� il labbro � rimasto bruttino in quanto io ero caduta e quindi dopo poco aver subito unodegli ultimi interventi quindi guarita per seconda intenzione ma che mi ha procurato l'interruzione delle fibre orbicolari del muscolo del labbro con la conseguenza che il labbro superiore non si muove quasi per niente. Ora sono sposata, ho una bellissima figlia e lavoro con molta gratificazione, quindi io dico che anche al sud si possono avere degli ottimi risultati. L'unica cosa che voglio dire comunque � di non abbattersi mai, andare avanti e non curarsi degli altri che possono deriderti, la vita se vissuta appieno � meravigliosa. Bacioni a tutti
sabbry 1 Messaggi	Inserito il 20/04/2007 23:00:20
	Labiopalatoschisi e pisa Questo mese, durante un importante convegno su LPS e malformazioni cranio-facciali tenutosi a Pisa, � stato aperto un nuovo sito: www.labiopalatoschisi.eu. Lo voglio segnalare perch� ho visto molti post in cui si cercano informazioni sul centro di Pisa, il dott. Massei e la sua equipe: signori siete serviti! L'informazione � basilare: grazie al pap� di Chiara, che ha postato qualche pagina indietro, mi sono fatta una prima idea su ci� che mi attendeva. Sono la mamma di Diego nato con LPS monolaterale e operato a Pisa con successo: se sei informato il futuro ti fa meno paura ! Suggerisco quindi a tutti gli interessati di dare un'occhiata al sito: c'� una guida alle famiglie scritta in modo chiaro anche x i non addetti ai lavori; c'� un forum in cui potrete chiedere lumi all'equipe di Cisanello o semplicemente scambiare opinioni tra noi genitori. Diego ed io vi aspettiamo. Un grosso bacio a tutti voi!!!
federica	Inserito il 08/02/2007 19:47:16
	Caso grave ciao a tutti voi,mi chiamo federica,ho 22 anni,sono nata con labio leporino palato schisi bilaterale,sono nata e vivo in Sardegna,dove 22 anni e ancora ora il mio caso non poteva essere curato,per tanto io e la mia mamma siamo partite per l'ospedale "Agostino Gemelli"a Roma,dove ho incontrato medici meravigliosi,(dottor.ROBERTO BRACAGLIA,DAVIDE MARCHIONNI,SECCIA )sia dal punto di vista umano, perch� mi hanno aiutato a crescere,che dal punto di vista professionale dove hanno,talvolta riuscendo magnificamente nell'impresa e altre nooooo...contribuito nel realizzare quel che sono ora...una ragazza che dopo 13 interventi in questo ospedale,si ritrova con un magnifico nasino ma col palato aperto, perch� purtroppo il tessuto che noi possediamo,dopo numerosi interventi e un tessuto debole facile nel cedere..ed � per questo motivo e non per l'incapacit� dei medici che sono fallite 4 operazioni,ho udito tante volte la mia voce cambiare per la buon riuscita dell'intervento,ma in ugual modo l'ho sentita peggiorare,dopo la riapertura del palato;i miei medici,che io amo profondamente,possiedono numerosi doni,uno di questi � il saper consigliare,riconoscendo con molta umilt� la loro incapacit�,in quel campo della chirurgia,altri esperti,ed � per questo che dopo 22 anni al GEMELLI,nel settembre del 2006 sono arrivata al BAMBIN GESU,dal dott.DE STEFANO,un dottore che mi ha dimostrato professionalit� e dolcezza,ha aiutato con molto dolcezza la mia mamma,al termine del mio quattordicesimo intervento,a sostenere il dolore che ha provato,e comprendere ci� che in ampia percentuale sarebbe accaduto in seguito, l'intervento � fallito dopo 33 giorni di riuscita,� stato il mio 5 intervento fallito,ho provato tantissimo dolore,ma da quando son piccola,mi vengono prima descritte le conseguenze negative,che si potrebbero verificare..e dunque ero in un certo senso preparata all'evento...che non mi ha tolto la voglia di sperare e lottare insieme alla mia famiglia ed ai miei meravigliosi medici nella riuscita di questa storia,fatta di gioie e tanti sacrifici..un dolcissimo sorriso Federica
marcuz	Inserito il 30/01/2007 17:41:41
	Re: Caso disperato E CHI SAREBBE QUESTO C0OSI DETTO MIGLIOR CHIRURGO DI ROMA?' piccola34 ha scritto: monica ha scritto: ciao,sono ormai una donna di 49 anni ,nata con labio palatoschisi bilaterale.Ho a ffronato tanti interventi ,veramente tanti ,ma alla fine il mio aspetto fisico � insoddisfacente e il mio palato aperto,dopo un intervento che ha peggiorato la situazione. e dire che mi ha operata il migliore chirurgo estetico di roma!!!!!!!!! adesso ,stanca ,delusa e demotivata,ma anche spaventata di dover affrontare altri interventi ,vivo con un batuffolo di ovatta con il quale cerco di "tappare " quel buco maledetto nel mio palato ,per poter mangiare e bere,senza che il "tutto" mi fuoriesca dal naso!!!!!!!!!!!!Parlo male,mangio male,nn respiro bene..................insomma,sono disperata e nn ho pi� voglia nemmeno di girare per gli ospedali!!!!!!! ho gli stessi tuoi anni e come ho scritto un po' di tempo fa mia figlia diciottenne ha gli stessi tuoi problemi. anche lei � stata operata all'inizio a roma, non so se dallo stesso chirurgo, successivamente a milano. complessivamente siamo contenti, ma lei non lo �. credo che la frequentazione quotidiana con la malformazione sia difficilissima. anche per un genitore, ovvio, ma � ben diverso per chi la vive direttamente. ti prego di non mollare, di cercare ancora, magari tramite i suggerimenti che scaturiscono dalla frequentazione di questo sito, di cercare di trovare una serenit� interiore, prima di tutto rico [..]
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