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monichina
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Inserito il
20/08/2005
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Re: Labiopalatoschisi x roberto
grazie mille x le rassicurazioni se vuoi ti lasco la mia email monichina30@hotmail.com
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Daniela
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Inserito il
19/08/2005
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Re: Palatoschisi
Sono davvero felice di risentirti. Anche io ho potuto conoscere meglio questa patologia attraverso internet e sopratutto proprio tramite questo ho potuto trovare una struttura specializzata dove far operare la mia piccolina. Posso chiederti di dove sei? Spero di risentirti presto. Ciao!
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Meris
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Inserito il
16/08/2005
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Re: Palatoschisi
Ciao Daniela, sono così felice di poter parlare con persone che mi capiscono!!! Grazie per avermi risposto, non avevo mai avuto il coraggio di confrontarmi con qualcuno prima, su Internet poi... Non ho mai creduto molto alla tecnologia, ma devo ricredermi. Se non fosse per internet non saprei tutto quello che sò adesso sul problema di Matilde, non avrei conosciuto questo importante sito e non sarei qui a parlare con te. Che bello! Mando anche io un grande bacio alla tua bimba e le auguro una vita serena e piena di gioie. Non potrebbe che essere così, perchè le persone che hanno dei problemi, anche piccoli, riescono a vivere ogni attimo più intensamente di altri. Siamo fortunate ad avere avuto questi due angeli!! spero di risentirti presto, un grosso abbraccio.
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daniela
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Inserito il
29/07/2005
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Re: Palatoschisi
Ciao Meris, come di capisco...lo sconforto, i mille dubbi, il senso di colpa che ti assillano nel vedere tuo figlio, sono tutte sensazioni che ho provato anche io tante volte. Ora che la mia piccola Giulia è stata operata il mio umore è notevolmente migliorato, anche se è solo il primo piccolo passo verso la risoluzione del suo problema. Ho letto il tuo messaggio e mi sono rispecchiata nelle tue sensazioni. Facciamoci forza e tanto coraggio per dare ai nostri cuccioli la serenità di cui hanno tanto bisogno. Un grossissimo abbraccio a te e un mega bacio alla piccola Matilde.
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roberto
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Inserito il
29/07/2005
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Re: Labiopalatoschisi
Come prima cosa scusami per il ritardo nella risposta ma il tutto a causa di questi benedetti computer che fanno le bizze. Posso dirti che chirurgicamente il prof. brusati è un fenomeno sia come chirurgo che come uomo. Basti pensare che il Milan ha affidato il giocatore Schevcenko (e non uno a caso) per l'operazione allo zigomo fratturato circa tre mesi fa prorio nelle mani del prof.brusati.Purtroppo hanno una lunga lista di attesa anche se loro fanno il primo intervento quando il bambino ha circa 9-11 mesi,mentre il secondo circa 3 anni.Ti garantisco che i bambini (almeno il primo intervento) le opera lui personalmente . Ti faccio presente che la famiglia di mia moglie sono quasi tutti medici (mio suocero e cognata in particolare dentisti) pertanto come si dice "del mestiere", e se sono andato dal prof. brusati preventivamente mi ero informato su chi poteva essere il migliore.L'ospedale è il San Paolo in Via di Rudinì a Milano. Su internet puoi trovare tutti i numeri altrimenti te li procuro io . Ciao e in bocca al lupo.
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Meris
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Inserito il
27/07/2005
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Palatoschisi
Ciao a tutti! Sono la mamma di Matilde, nata il 2 luglio 2004 all'Isola d'Elba. Matilde è nata con palatoschisi al palato molle, lo abbiamo saputo a qualche ora dalla sua nascita e per noi non significava niente! Abbiamo però imparato a conoscere e convivere con questo problema da subito, a causa dei problemi di alimentazione. Non stò a dilungarmi sui nostri stati d'animo, sulla difficoltà dei primi tempi, sulla paura per il futuro. Volevo solo portare la mia esperienza per farvi conoscere un altro centro specializzato oltre a quelli da voi citati: Matilde è stata operata il 7 dicembre 2004 all'Ospedale Cisanello (Pisa) nel reparto di chirurgia plastica maxillo- facciale. Non è un ospedale pediatrico, per questo può essere mancato il supporto psicologico per i genitori o alcune attenzioni particolari per la bimba, ma credetemi è la scelta migliore che io e mio marito abbiamo potuto fare per Matilde! Prima di operarla abbiamo girato altri ospedali (Gaslini, Bambin Gesù, Meyer,...), tutti ci dicevano che a Cisanello c'era una brava equipe, specializzata in queste malformazioni. Ci siamo fidati, tutto è andato bene; la seguiranno anche per la dentizione, la fonazione, le infezioni, fino al suo completo sviluppo. Se ancora avete qualche dubbio sul centro specializzato da scegliere, o se abitate in Toscana, non esitate ad affidarvi a loro! Ho visto fare operazioni chirurgiche su bambini con problemi molto gravi. Grazie per questo sito; quando tuo figlio ha dei problemi sembra sia l'unico ad averne e ci si sente soli ed incompresi, ma parlarne aiuta molto, soprattutto con persone che ti capiscono perchè ci sono passate. Un bacio a tutti
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monichina
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Inserito il
22/07/2005
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Re: Labiopalatoschisi
ciao roberto sono la mamma di un bimbo con la labioschisi anche noi siamo in attesa di operare il nostro cucciolo a milano dal prof. brusati!! come vi siete trovati?? grazie spero di avere tue notizie ciao
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franci
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Inserito il
29/05/2005
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Re: Labio-palato schisi
Grande Fabiana! Ci si risente! Hai visto che le nostre strade si ritrovano! Come state? Qui tutto bene, puoi trovare notizie di come stiamo crescendo sul sito. Ciao! Francesca
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Fabiana
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Inserito il
23/05/2005
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Re: Labio-palato schisi
Cara Ilaria, sono rimasta molto addolorata dalle parole che hai scritto. Sono laureata in Scienze dell'Educazione e faccio parte del Gruppo di Ricerca e Studi del docente della cattedra di Pedagogia Speciale. Mi sono laureata con una tesi sulla LPS trattata soprattutto dal punto di vista pedagogico-educativo. Sto portando avanti la mia ricerca sull'argomento sostenuta, spronata ed incoraggiata dal docente. Troppe ancora le incognite su questa patologia. Troppi i punti di vista che non vengono neppure ipotizzati. Sono anche mamma di un meraviglioso giovane ragazzo nato con LPS. Ti dò la mia e-mail sperando che tu mi contatti. Mi piacerebbe parlare (scrivere) con te. Ciao Fabiana e-mail : vncnz@inwind.it Spero di sentirti presto
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alessia
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Inserito il
11/04/2005
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Re: Palatoschisi di giulia
La mia bimba Anna compie in questi giorni 18 mesi, e propio un anno fa è stata operata a Vicenza per una schisi al palato molle dal dottor Bacilero. Venerdì scorso il controllo con il chirurgo, la foniatra e l'otorinolaringoiatra. Tutto bene è stata la risposta dei 3 medici. Vai tranquilla, a Vicenza ci sanno proprio fare.
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