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roberto
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Inserito il
02/11/2005
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Per monichina
ciao a tutti, in riferimento a quanto richiestomi posso dirti che mi sono trovato benissimo anche perchè purtroppo recidivi, dato che quando mio figlio aveva nove mesi ha subito il primo intervento (labbro e palato molle), ed in data 14/10/2005 ha fatto il secondo intervento (chiusura palato duro). Commentare l'operanto di Brusati è superfluo, qualche difetto nell'organizzazione.
10 e lode al reparto infermieristico e all'anestesiste.
Anche questa volta, purtroppo, eravamo tanti..............
Vai tranquilla e in bocca al lupo ciao
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antonio
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Inserito il
02/11/2005
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Re: Labiopalatoschisi
monichina ha scritto:ciao roberto sono la mamma di un bimbo con la labioschisi anche noi siamo in attesa di operare il nostro cucciolo a milano dal prof. brusati!! come vi siete trovati?? grazie spero di avere tue notizie ciao
ho un figlio ormai sedicenne che affetto dabiopalatoschisi bilaterale, fu operato dal prof. Standoli di Roma (deceduto) risultato ottimo, ora deve sottoporsi all'ultimo intervento di "abbellimento" ache se a parer mio non sarebbe necessario.Sono stato dal prof. Brusati di Milano e dal Prof Iannetti di Roma...posso dirti che per quanto riguarda il mio caso preferirei Iannetti. Sappi comunque che stiamo sempre parlando di luminari e che qualsiasi scelta farai sarà giusta delle imperfezioni questa è la piu stupida e diffusa, le tecniche sono all'avanguardia. la cicatrice piu grande è quella che ho solo io nel cuore PER FORTUNA baci UN papà
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ENZA
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Inserito il
19/10/2005
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Grazie theleton
Sono la mamma di un bimbo affetto da labiopalatoschisi bilaterale. Spero che, grazie a questa scoperta, non nascano più bimbi affetti da questa patologia. Continuate a lavorare per il bene dell'umanità.
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monichina
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Inserito il
05/09/2005
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Re: Palatoschisi x meris
grazie mille x le rassicurazioni!! non vedo l'ora di andare domani e soprattutto spero che ce lo operino presto visto che a milano parlano di febbraio..... ma lui avrebbe un anno!!! e io sinceramente ho voglia che tutto questo stress finisca! ti lascio la mia email perchè qui spesso non si riesce a connettersi.
monichina30@hotmail.com se ti fa piacere mandami una email così ho il tuo indirizzo,.... ti so dire come è andata domani. ciao ciaooooo
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Meris per Daniela
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Inserito il
05/09/2005
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Re: Palatoschisi
Ciao Daniela,
sono felice di sentirti!!!
Matilde ha compiuto 1 anno il 2 luglio e anche lei ha tanti dentini (10 compresi i due molari) e comincia a dire le prime parole. A me non sembra che parli "con il naso", ma non mi fido di me perchè quando, prima di operarla, lei respirava come un cinghialotto io non ci facevo molto caso, mi sembrava normale. Adesso che ho rivisto le registrazioni in cassetta penso "Mamma mia, ma come respirava!!!Possibile non me ne accorgessi?" Quando andavo in giro e mi chiedevano perchè respirasse così io dicevo sempre "è il raffreddore". Ho paura, e non solo di questo problema, che, capisco, è minimo rispetto a ciò che aveva prima!
Voi dove abitate, dove è stata operata Giulia? A che cosa serviva la placchetta che le hanno messo? Immagino per iruscire a mangiare bene. Matilde non l'ha avuta perche a Cisanello operano in un modo nuovo. Lei mangiava grazie ad un foro enorme nella tettarella, quindi il latte le andava giù per caduta. Immagina l'aria che prendeva!!!!E come digeriva! Ancora ora quando digerisce emette dei rumori enormi, assurdi. Mah!
Fai tanti auguri alla tua bimba per il suo primo anno, fatele una bella festa, se la meritano!
un bacio,
Meris
Un bacio
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Meris per Monichina
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Inserito il
05/09/2005
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Re: Palatoschisi x meris
Ciao Monichina,
scusa il ritardo nella risposta. Domani sarete a Pisa dal Prof. Massei: a me l'hanno presentato come il miglior chirurgo in Europa e da quello che ho constatato con Matilde e visto con altri bimbi E' PRORPIO COSì! Stai tranquilla, là sono tutti bravissimi, all'inizio si vedrà solo una leggera cicatrice che piano piano diverrà invisibile agli occhi di tutti (purtroppo non ai tuoi!). Il reparto Maxillofacciale di Cisanello è una struttura nuova e nuovissima per quanto riguarda la chirurgia pediatrica: ci siamo trovati bene in fatto di professionalità e cordialità, ma non sono molto "attrezzati"in fatto di sostegno psicologico ai genitori, inoltre non hanno un pediatra, quindi quando, dopo l'operazione, a Matilde è venuta la febbre, non mangiava, piangeva sempre, noi cercavamo risposte da loro, ma loro dicevano che andava tutto bene, l'operazione era perfettamnete riuscita quindi...Noi eravamo arrabbiati perchè volevamo qualcuno professionalmente preparato che ci stesse accanto dopo... invece....Avevamo mille domande.
Non abbiate paura di "rompere" e chiamateli, chiedete, loro operano molti bambini due volte la settimana, quindi sono molto "presi", ma sono anche molto gentili!
l'operazione durerà dalle due alle tre\quattro ore, quando vi porteranno il bambino vi diranno solo due o tre cose(tipo non fatelo bere prima di un ora, tenetelo sù,...), e poi vi lasceranno soli: negli occhi gli metteranno una specie di crema gialla, pian piano si gonfierà la parte, vi sembreranno minuti interminabili, ma credetemi, il giorno dopo sarà già meglio!!niente paura!!!
In bocca al lupo, e se hai bisogno fammi pure tutte le domande che vuoi!
Ciao, Meris
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daniela
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Inserito il
04/09/2005
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Re: Palatoschisi
Ciao Meris, per quanto riguarda i problemi che ti poni ti posso solo dire che mi sono posta anche io le stesse domande i primi mesi di vita della mia piccolina, ho chiesto al pediatra e presso il reparto dove era inizialmente seguita ma nessuno mi dava risposte certe... il tempo è passato e mano a mano mi sono accorta che quello di cui aveva veramente bisogno era tutto il ns. amore e le nostre attenzioni. Tra pochi giorni Giulia farà 12 mesi, ha 8 splendini dentini e inizia a dire le prime paroline e sembra lo faccia senza fughe nasali, sentiremo i pareri dei medici prossimamente. Le prime volte ho cercato di correggere i suoi che emetteva ripetendoli in modo corretto ma penso che l'averla fatta operare in tempi precoci la abbia aiutata molto, soprattutto ne farla sentire sicura di sè... finalmente senza quella placchetta.
Sarei molto felice di sentirti, sto per cambiare e-mail appena posso te la invio.
Ciao e a presto!
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ilaria
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Inserito il
02/09/2005
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Re: Labio-palato schisi
ciao ilaria...sono una ragazza come te,ho il nome come te...e anche lo stesso problema... con relative conseguenze.
anche il mio non è un caso molto grave,i miei genitori mi hanno aiutata molto,ma nonostamte i tanti sforzi la sensazione di inferiorità permane anche se coperta da mille parole di conforto...sai sicuramente di cosa parlo! ti mando un grande bacio con affetto ilaria
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monichina
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Inserito il
02/09/2005
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Re: Palatoschisi x meris
ciao sono monica mamma di un bimbo con la labioschisi nato il 9 febbraio 2005 , inizialmentevolevamo andare
a fare operare il bimbo a milano ( abitiamo in liguria), e x ora siamo in lista li..... ma parlano di operarlo a febbario marzo anno prox!!!! ho visto che tu sei andata a pisa, noi
abbiamo appuntamento il sei sett con prof massei, sai mica darmi qualche info?? ti sei trovata bene??
sono bravi nella ricostruzione del labbro??
scusa se ti faccio l'interrogatorio!!!
ciao e grazie milleeeeeee
monica
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Meris
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Inserito il
30/08/2005
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Re: Palatoschisi
Ciao,
non sò se riuscirò a spedire questa Mail, ci provo da dieci giorni ma non la invia, non capisco perchè. Come ti ho già detto non sono molto brava con la tecnologia. Spero comunque tu possa leggerla perchè sono molto contenta di leggerti.
Noi viviamo all'Elba, un posto magnifico, ma dove ci sono poche strutture specializzate. Per questo noi "usciamo" spesso, per visite di controllo o vosite "per scrupolo", con notevoli spese!!
Facciamo volentieri sacrifici perchè vogliamo che Matilde abbia tutte le cure necessarie. A proposito vorrei chiedere a tutti voi che mi leggete se potreste consigliarmi sul da farsi ora: cioè, l'operazione è andata bene, ci chiameranno per le visite, ma intanto mi sembra di sprecare tempo prezioso in cui invece potrei fare qualcosa per prevenire problemi o disturbi che potrebbe avere la bimba. Io e mio marito abbiamo paura di non fare tutto ciò che invece sarebbe opportuno fare in questi casi. Che cosa bisogna fare per la dentizione?, e per la fonazione? e per le otiti? Dobbiamo davvero aspettare che il problema si presenti o possiamo anticiparlo e eliminarlo???Abbiamo paura. Ci sentiamo inermi, ci sembra di non fare niente per lei. Che cosa possiamo fare per migliorarle la vita?
Un bacio enorme a te Daniela e alla tua bimba. Se vuoi possiamo sentirci tramite le nostre rispettive E-Mail,
ciao MERIS
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